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Avec de jeunes enfants, une plage, une pelle et un seau suffisent à garantir la bonne humeur pendant l’été. Avec les plus grands il en va différemment. Les vacances avec les ados exposent à un danger bien précis: celui d’être confronté à longueur de journée à des mines renfrognées, le nez ne se levant pas du smartphone. Pour en savoir plus...
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Articles 2012 - A la Une
Écrit par Administrator   
Jeudi, 08 Mars 2012 00:00
 

Anne-Dauphine Julliand 

«Je sais désormais qu’il n’y a pas de petite vie»


Elle avait deux ans et elle devait mourir: l’histoire de la petite Thaïs, victime d’une maladie dégénérative incurable, a bouleversé déjà 150’000 lecteurs. Sa mère, Anne-Dauphine Julliand, raconte cette épreuve devenue un hymne à l’amour et à la vie.

ASJulliand

C’est une maman de 37 ans, belle et rayonnante. Pourtant Anne-Dauphine Julliand a traversé un abîme: la maladie dégénérative de sa fille Thaïs et sa mort à trois ans trois quarts. Elle en a fait un livre devenu en quelques mois un best-seller. Rencontre à Paris où elle vit.

 

Le jour des deux ans de Thaïs, un 29 février, vous apprenez qu’elle va mourir. Qu’y a-t-il dans votre tête à ce moment-là?

Anne-Dauphine Julliand: – J’ai bloqué. Je me suis dit que ce n’était pas vrai, je n’ai pas réalisé. Il y a une contradiction entre un saisissement physique et un cœur qui explose, une immense souffrance. On était tellement loin d’imaginer ça. On avait alors une vie très gâtée. On s’était mariés, on s’aimait, avec deux boulots qui nous plaisaient, un petit garçon et une petite fille. On attendait notre troisième enfant. Je me disais: «Je ne vois pas ce qui pourrait contrarier mon bonheur!».

Vous faites alors une promesse à votre petite fille malade: elle aura une belle vie. Qu’est-ce que cela veut dire?

– Aujourd’hui, je changerais la formulation. Ce n’est pas «Tu auras une belle vie», mais «Ta vie à toi sera belle» avec ses composantes particulières dont on n’aurait pas voulu. «On va t’aimer, être fiers de toi, prendre soin de toi, te faire grandir».
Bien sûr, ce n’est pas la vie belle de tout le monde. Mais une vie où on est aimé toute sa vie est toujours une belle vie. Je pense que Thaïs a été une petite fille heureuse.

 

A la naissance d’Azylis, sa petite sœur, vous apprenez qu’elle aussi est malade. Et pourtant vous ne vous êtes jamais dit: «Pourquoi nous?»

– Ce «pourquoi», on l’a évacué assez instinctivement. Nous étions dans une situation hors du commun, nous avions perdu nos repères, nous étions paumés et il fallait reconstruire. Cette annonce nous a mis à terre. Pour nous relever, nous devions trouver des moyens d’avancer. Avec le recul, je me rends compte que cela nous a sauvés. Ça a sauvé notre couple et la façon dont on a accueilli la vie de Thaïs.
Après, c’est un apprentissage de tous les jours. Parfois on pleure, mais on sait ce qu’on a à faire. Cette décision s’est nourrie de ses conséquences: nous arrivions à être heureux.

C’était quoi, ce bonheur?

– Voir les enfants s’amuser, regarder Thaïs rire ou Gaspard jouer, passer des moments tous les deux... Les petits bonheurs simples de la vie. On s’interdisait de dire: «Demain ce sera fini». Cela demande une vraie discipline. Mais j’ai réalisé que l’épreuve et le bonheur ne sont pas incompatibles.

 A la fin, vous expérimentez un mode de communication différent avec votre fille...

– Thaïs ne parlait plus, ne voyait plus, n’entendait plus. Je lui ai fait confiance en me disant: «Et si elle faisait autrement?». Et elle l’a fait. Je percevais son amour, ses joies, ses peines. Cela demande d’oublier tout ce qu’on sait et de se dépouiller totalement. Cette façon de communiquer est très pure, très vraie, réduite à l’essentiel, mais c’est l’une des plus belles expériences de ma vie. Aujourd’hui, cela me sert avec Azylis qui ne parle pas.

 Vous vivez ce combat avec Loïc, votre mari. Cela a-t-il été difficile pour votre couple?

– Ce n’était pas facile à gérer. Au début, quand les médecins ont décrypté le caractère génétique de la maladie, on s’est dit que notre amour était tellement fort que cela ne pourrait jamais nous séparer. Après, on s’est rendu compte que, oui, il y avait ce danger. C’est tellement déboussolant. On est dans une immense fatigue physique et mentale.
A un moment donné, nous avons vu que nous allions dans le mur. Ce n’était pas une remise en cause fondamentale, mais on n’avançait plus ensemble. Nous avons alors décidé de prendre soin de nous, de toujours décider ensemble. Cela a énormément renforcé notre couple.

Tout cela était lourd à porter pour Gaspard, votre aîné. Comment l’a-t-il vécu?

– Assez naturellement avec sa conscience de petit garçon. Il a toujours été vrai et sa sincérité nous a souvent déconcertés. Il fallait répondre à ses questions et l’aider à avancer. Mon grand souci, c’était de ne pas abîmer son enfance. Or, pas du tout: il a continué à se construire tout en étant conscient qu’il y a des choses difficiles dans la vie. Aujourd’hui, il sait qu’une vie peut être éprouvée mais qu’elle reste belle quand même. Ça lui donne une confiance impressionnante. Gaspard évoque très facilement Thaïs. Il est triste qu’elle soit morte, mais il n’est pas triste de sa vie. Avec ça c’est un petit garçon comme les autres qui joue aux voitures, n’aime pas les filles et fait du rugby!

Aujourd’hui, comment va sa sœur Azylis?

– Azylis a cinq ans trois quarts et je pense qu’elle va vivre de nombreuses années. Ce n’est pas la vie de toutes les petites filles, car elle est très handicapée moteur et elle ne parle pas. Mais elle sait qu’on l’aime comme elle est et qu’on l’aimera toujours. Je constate qu’elle est heureuse. Elle se rend compte qu’elle n’est pas comme les autres, mais elle ne voit pas cela en plus ou en moins, elle est juste différente. C’est une merveille de vivre avec elle!

Malgré tout ce que vous avez traversé, vous tenez à rester Madame-tout-le-monde...

– Personne n’a envie d’avoir une vie qui se limite à l’épreuve. Personne n’a envie qu’on ne voie en vous qu’une maladie appelée leucodystrophie métachromatique. C’est nier en vous la capacité de faire autre chose que de pleurer. Sur mon agenda, il y a les rendez-vous d’Azylis chez le médecin, mais il y a aussi le premier jour des soldes! La vie est un tout. Cette épreuve a pris une place importante dans notre vie, elle l’a certainement modifiée, mais elle n’en a jamais constitué l’intégralité.

Votre foi apparaît en filigrane dans votre témoignage, de manière très discrète. Quel rôle a-t-elle joué?

– Elle m’a beaucoup aidée. J’ai du mal à en parler non parce que j’en ai honte, mais parce que c’est difficile à expliquer. Alors je vais utiliser une image: nous avions un Himalaya à escalader sans être équipés ni préparés. La foi a été notre lampe frontale. On peut gravir la montagne sans lampe, mais elle nous a donné un éclairage nouveau sur le chemin. Je ne fais pas d’angélisme, la foi ne rend pas les choses plus faciles. J’ai été déchirée comme toute mère à la mort de son enfant. En même temps, je savais qu’il y avait autre chose qui se passait.

Vous croyez que votre petite princesse est vivante?

– Je sais où est Thaïs et je sais qu’elle est heureuse. Tous les parents qui ont perdu un enfant parlent d’un ange, d’une étoile, d’une présence. Moi, j’ai la certitude de la revoir un jour.

Qu’est-ce qui a changé en vous?

– Je n’ai plus peur de la vie. Je fais ce que je peux et, après, advienne que pourra! J’ai appris à ne pas tout maîtriser, comme les enfants. Je sais aussi qu’il n’y a pas de petite vie. On peut vivre trois ans trois quarts et avoir une vie entière. Parfois, on voudrait être centenaire ou atteindre un certain nombre d’années, mais il faut s’intéresser à la qualité de ces années. Maintenant, j’ai une paix. Ce qui ne m’empêche pas d’être une mère hystérique parfois! Mais je sais que cette paix ne me quittera jamais.

 

Propos recueillis par Priscille de Lassus

 

Deux petits pas sur le sable mouillé, Editions Les Arènes, 230 pages. Peut être commandé à l’Echo magazine au prix de 25 francs + frais d’envoi.Livre Juilliand-V2

Un ton simple et vrai

Les médias de Suisse romande en ont peu parlé encore, mais le témoignage d’Anne-Dauphine Julliand est un formidable succès de librairie, avec 20 rééditions et plus de 150’000 exemplaires vendus à ce jour. Ce récit poignant raconte avec pudeur et tendresse le quotidien d’une famille confrontée à une maladie génétique dégénérative qui emporte au fil des mois la petite Thaïs et qui touche également sa sœur Azylis. Mais il ne s’agit pas d’un livre de commémoration. Au contraire. Deux petits pas sur le sable mouillé est un hymne vibrant à la vie et à l’amour.
On y découvre un grand frère d’une simplicité désarmante, une nounou ange gardien, des infirmières aux petits soins, un kyné adoré, un cousin qui monte la garde contre les mouches ou des grands-parents veilleurs de nuit. Au centre de ce réseau, il y a la personnalité lumineuse de Thaïs, petite fille joyeuse et grave qui improvise un jeu de cache-cache immobilisée sur son lit. Un ton simple et vrai qui touche les cœurs comme en témoignent les nombreux remerciements reçus par l’auteur. www.deuxpetitspas.com PdL

 

Mise à jour le Mercredi, 04 Juillet 2012 15:33
 

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